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A alegria transmitida pelos integrantes da Banda do Nheco, tradicional bloco carnavalesco de Itapira, rompeu as barreiras dos eventos e se transformou em uma bonita história de afeto e amizade.

Alguns membros da agremiação estreitaram a relação com uma criança de sete anos que se transformou em um símbolo da luta contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal).

E essa relação ficou tão íntima que, pelo segundo ano consecutivo, o grupo foi convidado especial do aniversário do menino Gianlucca Trevellin, cuja família reside em Santo André. A festa aconteceu no último domingo (26) e, claro, mais uma vez o clima foi um misto de descontração e emoção.

Festa em Santo André contou novamente com a presença de integrantes do Nheco (Divulgação)

Gianlucca foi a primeira criança em tratamento contra a doença rara a receber do Ministério da Saúde um medicamento importado cuja cada dose custa 125 mil dólares. A primeira aplicação foi feita em março do ano passado, um ano após a família conseguir na Justiça uma liminar que obrigou o Governo Federal a fornecer o medicamento.

A doença degenerativa afeta as células do anterior da medula, provocando fraqueza e restrição nos movimentos voluntários. O medicamento é capaz de repor o gene e retardar a progressão da doença, resultando em melhor qualidade de vida. A atuação da família de Gianlucca transformou o menino em um símbolo da luta contra a AME no Brasil, inspirando e motivando outras famílias a também buscarem amparo judicial para conseguir garantir o tratamento adequado.

  • AMIGOS

A história do pequeno com a Banda do Nheco, contudo, começou bem antes do caso dele ir parar na mídia nacional. Há cerca de quatro anos, o menino estava com a família no carnaval de Monte Alegre do Sul – uma das cidades do Circuito das Águas pelas quais a ‘nhecada’ costuma desfilar todos os anos – e um dos integrantes viu o garotinho na calçada.

Percebendo que ele tinha os movimentos comprometidos, resolveu dar especial atenção ao garoto e sua família. O ‘nheco’ em questão era Anderson Fernando de Souza, metalúrgico de 33 anos que há oito participa do bloco carnavalesco. Popularmente conhecido por ‘Gui’, ele se emociona ao lembrar o início da relação com Gianlucca.

Família de Gianlucca recepcionou os palhaços em casa (Divulgação)

“Durante o desfile eu avistei em uma esquina o menino em uma cadeira de rodas e percebi que ele tinha dificuldades em se movimentar. Eu fui até ele e permaneci alguns minutos com ele, brincando e interagindo como podia, mesmo em meio à correria do desfile. Entreguei pirulito, adesivo e uma máscara da Banda do Nheco que o pai dele pediu”, relata.

Ao término do desfile, os palhaços novamente se encontraram com a família no mesmo ponto. “Foi coisa do destino, sentamos na calçada e ficamos conversando com o pai e a mãe do Gianlucca. Eles me contaram tudo sobre a doença rara dele, tiramos fotos, trocamos contatos e aí começou a história de amizade. Ficamos sabendo que essa criança já sua irmã Giovana eram grandes fãs da Banda do Nheco, pois eles sempre iam assistir a gente no Circuito das Águas”, acrescenta.

  • VISITA

Gui lembra que em 2018, justamente devido à primeira aplicação do medicamento, a família não conseguiu ir ao carnaval para ver a Banda do Nheco. “Eles não podiam viajar por conta dos compromissos médicos. Quando chegamos em Monte Alegre para desfilar, sentimos que faltava algo. Resolvi pedir ao grupo para que fizéssemos uma oração pedindo para que tudo desse certo no tratamento. Rezamos um Pai Nosso, foi muito emocionante. Eu fiquei muito tocado com isso tudo”, lembra o componente do Nheco.

Encontro em Monte Alegre do Sul deu início à história de afeto e alegria (Divulgação)

Com a ausência do menino na festa, o grupo manteve contato com Renato Trevellin, pai do garoto, e combinaram uma visita para levar as guloseimas, brinquedos e, claro, fazer muita festa com o garoto. Em maio do ano passado, foram convidados a participar do aniversário do pequeno, que então completava seis aninhos.

“Mesmo em meio à crise dos combustíveis, da paralisação dos caminhoneiros, juntamos alguns membros da banda, conseguimos abastecer e fomos até lá. E neste ano novamente fomos convidados e voltamos para comemorar seus sete aninhos. Foi outro dia muito emocionante e percebemos como ele está evoluindo com o tratamento. A alegria estampada em seu rosto é incrível, ele sabe quem somos, apesar de não falar, ele olha para cada um de nós quando falamos os nomes, sabe identificar todos. É muito bonito e emocionante. Fizemos até uma promessa, com o aval da diretoria, que se um dia ele conseguir se sentar, vamos levá-lo conosco em algum carro durante um desfile”, frisa.

  • DA FAMÍLIA
Gianlucca é símbolo da luta contra a AME no Brasil (Divulgação)

Pai de Gianlucca, o comerciante Renato Trevellin, 42, revela uma coincidência em toda essa história: seu pai, hoje já falecido, nasceu em Itapira – berço da Banda do Nheco. “Mas a gente conheceu eles por acaso, em Monte Alegre do Sul. E meu pai gostava muito de Itapira”, diz.

“Meu pai já era falecido quando conhecemos o pessoal do Nheco. Mas parece mesmo que era algo do destino, algo marcado, conhecer essas pessoas que se tornaram nossos amigos e tão especiais na vida do meu filho. E pela segunda vez viajaram só para o aniversário dele, fizeram uma farra aqui, a gente fica muito emocionado e grato a tudo isso”, diz ao Itapira News.

Por conta da doença do Gianlucca, Renato e a esposa Cátia, mãe do menino, fundaram uma associação que deu início à campanha para conseguir trazer a medicação para o Brasil. A ação conquistou o apoio de outros pais e o processo do tratamento de Gianlucca foi o primeiro do Brasil.

“Isso abriu as portas para outros pacientes receberem o medicamento. Hoje já são 106 crianças recebendo o medicamento pelo Ministério da Saúde e cerca de 200 no Brasil por outros órgãos. Então, ele se transformou em um símbolo de toda essa campanha e tem colaborado para mudar a história do tratamento da AME no país”, afirma Renato.

A luta da família ganhou corpo e hoje a batalha é pela incorporação do medicamento ao SUS (Sistema Único de Saúde). Em abril passado, por exemplo, Gianlucca se encontrou com a primeira-dama da República, Michele Bolsonaro, e sua história mais uma vez virou manchete nacional na imprensa. Para saber mais sobre o trabalho da família em prol dos pacientes com AME, acompanhe a página oficial do Gianlucca no Facebook.

A primeira-dama Michele Bolsonaro com Gianlucca no mês passado (Divulgação)