publicidade - anuncie aqui
Morador em Itapira, na região do bairro Cubatão, o pequeno Samuel Felipe Rodrigues, de apenas três anos, foi diagnosticado com DMD (Distrofia Muscular de Duchenne), uma doença genética progressiva que afeta meninos.
Para financiar seu tratamento, os pais, Lauany Caroline Rodrigues, 21, e Rafael Jefferson Dias Pelizzer, 32, iniciaram uma campanha de arrecadação online e uma rifa.
O objetivo é reunir R$ 17 milhões para adquirir o medicamento Elevidys® (delandistrogeno moxeparvoveque), aprovado pela Anvisa em dezembro de 2024, estando em análise pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Até o momento, a campanha arrecadou pouco mais de R$ 1 mil, enquanto a rifa está sendo vendida a R$ 10,00 o número, com prêmios variados, como relógios, fone de ouvido e serviços de beleza.
O Elevidys® é o primeiro produto de terapia gênica aprovado no país para tratar a DMD e é indicado para crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem caminhar. Aplicado em dose única intravenosa, o tratamento visa restaurar parcialmente a função muscular.

Samuel foi diagnosticado há seis meses, após os pais notarem quedas frequentes e dificuldades para caminhar. “Ele andava e caía muito, o que nos preocupou. Parei de trabalhar para me dedicar às consultas e tratamentos”, relata Lauany.
Além da DMD, Samuel está em acompanhamento com a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Itapira para exames que avaliam um possível diagnóstico de autismo.
A DMD é uma doença grave, que enfraquece os músculos e pode levar a complicações cardíacas e respiratórias. Sem tratamento, a expectativa de vida varia entre 20 e 30 anos. Os sintomas surgem na infância e incluem quedas frequentes e dificuldades motoras.
Outro caso na família ilustra a gravidade da doença. O irmão de Lauany, João Lucas Tibaes, 18, também foi diagnosticado com DMD. No entanto, o medicamento não é indicado para ele, pois é destinado apenas a crianças de 4 a 7 anos. Para João Lucas, os cuidados são paliativos.
“Essa doença só afeta meninos, mas meninas podem ser portadoras, como eu”, explica Lauany. Um perfil no Instagram (@salveosamueel) foi criado para divulgar a campanha e conscientizar outras famílias. “Quanto antes Samuel usar a medicação, menor será a progressão da doença”, acrescenta.
Os interessados em contribuir podem acessar a campanha de arrecadação por meio deste site, ou doando pela chave Pix [email protected]. Para mais informações sobre o caso é possível entrar em contato com Lauany pelo número (19) 9.9301-1727.
Publicidade - Anuncie aqui